{"id":1831,"date":"2024-01-11T08:05:35","date_gmt":"2024-01-11T07:05:35","guid":{"rendered":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/?page_id=1831"},"modified":"2024-01-19T17:06:11","modified_gmt":"2024-01-19T16:06:11","slug":"orientations","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/orientations\/","title":{"rendered":"Orientations"},"content":{"rendered":"\t\t
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Orienter et programmer la recherche publique<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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L’orientation de la recherche est la d\u00e9finition de la politique publique de recherche, de ses objectifs g\u00e9n\u00e9raux et de son budget global. Elle est plac\u00e9e sous l’\u00e9gide du minist\u00e8re de l\u2019Enseignement Sup\u00e9rieur, de la Recherche et de l\u2019Innovation (MESRI), aid\u00e9 du Conseil Strat\u00e9gique de la Recherche (CSR) et du Haut Conseil de la Science et de la Technologie (HCST).\u00a0<\/p>

La programmation est la formulation des priorit\u00e9s th\u00e9matiques et l’affectation subs\u00e9quente des ressources.<\/p>

Plusieurs dispositifs participent de l\u2019orientation et de la programmation de la recherche publique fran\u00e7aise.<\/p>

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La loi de programmation de la recherche pour les ann\u00e9es 2021 \u00e0 2030 a \u00e9t\u00e9 initi\u00e9e d\u00e8s 2019.<\/p>

Pour en savoir plus :\u00a0<\/em>https:\/\/www.enseignementsup-recherche.gouv.fr\/fr\/lpr-les-principales-dispositions-de-la-loi-49691<\/em><\/a><\/span><\/p>

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Le quatri\u00e8me PIA (Plan d’Investissement d’Avenir<\/a>) a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 en 2021.<\/p>

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Les alliances th\u00e9matiques de recherche (AVIESAN pour les Sciences de la Vie et de la Sant\u00e9 – ATHENA pour les SHS) ont pour but principal de coordonner les priorit\u00e9s de la recherche en lien avec le MESRI et l’ANR.<\/p>

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Les plans nationaux maladies rares (PNMR) ont eu un r\u00f4le important et structurant pour la recherche. Ainsi, la Fondation Maladies Rares a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e au travers du PNMR2. Le PNMR3 a permis d\u2019impulser un nouvel \u00e9lan pour la recherche sur les maladies rares, au sein des fili\u00e8res de sant\u00e9 maladies rares<\/a>\u00a0et des centres de r\u00e9f\u00e9rence, tout en int\u00e9grant les enjeux internationaux.<\/p>

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Horizon Europe est le \u00ab\u00a0programme-cadre\u00a0\u00bb de recherche et d’innovation de l’Union europ\u00e9enne. Son objectif est d’\u00e9laborer des solutions pour r\u00e9pondre \u00e0 des priorit\u00e9s politiques. A ce niveau europ\u00e9en, le \u00ab\u00a0European Joint Programme on Rare Diseases\u00a0\u00bb (EJP-RD<\/a>) a vis\u00e9 \u00e0 stimuler, coordonner et financer un tr\u00e8s gros effort de recherche sur les maladies rares. Il devrait se poursuivre via le futur programme ERDERA (\u00ab\u00a0European Rare Diseases Research Alliance\u00a0\u00bb), programme de 7 ans d\u00e9marrant en 2024.<\/p>

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Le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC<\/a>) a pour objectif de favoriser la collaboration internationale en mati\u00e8re de recherche sur les maladies rares et \u00e9labore r\u00e9guli\u00e8rement des recommandations.<\/p>

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Note\u00a0: les axes de recherche des entreprises du m\u00e9dicament sont d\u00e9cid\u00e9s en fonction des avanc\u00e9es de la recherche fondamentale, des besoins m\u00e9dicaux exprim\u00e9s et de la strat\u00e9gie de l\u2019entreprise.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Participer aux instances d\u2019orientation et de programmation<\/strong><\/p>

De nombreuses instances et dispositifs s\u2019appuient sur des associations de patients dans leurs r\u00e9flexions (PNMR, IRDiRC\u2026). Il y a donc une opportunit\u00e9 de participer \u00e0 leurs travaux, soit directement, soit en vous rapprochant de structures ombrelles telles que l\u2019Alliance maladies rares ou Eurordis.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Sensibiliser et rassembler les chercheurs pour orienter leurs travaux<\/strong><\/p>

Les associations peuvent s’impliquer dans l’expression directe, aupr\u00e8s des chercheurs, des probl\u00e9matiques que rencontrent les personnes malades dans leur parcours de soin et de vie. La formulation de ces probl\u00e9matiques est la premi\u00e8re \u00e9tape indispensable pour attirer l’attention des chercheurs sur ces besoins non couverts et initier<\/a> des travaux de recherche. Il s\u2019agira ensuite de communiquer ces besoins aux chercheurs et de rassembler la communaut\u00e9 sur ces probl\u00e9matiques. Plusieurs outils peuvent \u00eatre mobilis\u00e9s pour informer et rassembler\u00a0:<\/p>