{"id":488,"date":"2023-01-19T15:59:09","date_gmt":"2023-01-19T14:59:09","guid":{"rendered":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/?page_id=488"},"modified":"2023-01-23T08:43:13","modified_gmt":"2023-01-23T07:43:13","slug":"a-propos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/a-propos\/","title":{"rendered":"A propos"},"content":{"rendered":"\t\t
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A propos<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Ce guide de la recherche, destin\u00e9 aux associations de patients maladies rares, a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 conjointement par l\u2019Alliance maladies rares et la Fondation Maladies Rares.\n<\/p>\n

Cousin du guide papier \u00e9dit\u00e9 en 2012, il a vocation \u00e0 rendre les associations de patients plus autonomes sur les notions g\u00e9n\u00e9rales du continuum de la recherche et de ses acteurs. Nous esp\u00e9rons que ce guide vous aidera \u00e0 y voir plus clair dans les diff\u00e9rentes \u00e9tapes de la recherche acad\u00e9mique et translationnelle mais aussi \u00e0 en comprendre les acteurs, les co\u00fbts, les dur\u00e9es, les contraintes\u2026\n<\/p>\n\n

Soutenir et participer \u00e0 la recherche sur les maladies rares ne n\u00e9cessite pas toujours des ressources p\u00e9cuniaires, ou de bras d\u00e9di\u00e9s. Chaque fiche comporte donc une section explicative suivie d\u2019une section pratique, pour comprendre puis s\u2019impliquer, \u00e0 la hauteur de ses moyens et de ses objectifs.\n\nCet outil pratique a l\u2019ambition d\u2019\u00eatre un outil collaboratif\u202f: les fiches propos\u00e9es ici seront amen\u00e9es \u00e0 \u00e9voluer selon les retours de nos lecteurs\u202f; aussi, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 participer et \u00e0 nous faire part de toutes vos critiques, suggestions et t\u00e9moignages. Trop simple, trop complexe, partiel ou partial\u2026, nous sommes avides d\u2019impl\u00e9mentations et comptons sur vous pour nous y aider\u202f!\n<\/p>\n\n

Les fiches de ce guide seront \u00e9dit\u00e9es pour la premi\u00e8re fois au long de l\u2019ann\u00e9e 2023.<\/p>\n\n\n\nBonne lecture\u202f!\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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L’Alliance maladies rares est un collectif rassemblant 240 associations de personnes concern\u00e9es par les maladies rares. Cr\u00e9\u00e9e en 2000, elle contribue \u00e0 garantir aux personnes malades une meilleure qualit\u00e9 de vie et une participation citoyenne dans une soci\u00e9t\u00e9 inclusive.\u00a0 L\u2019Alliance s’est donn\u00e9 pour mission de faire entendre la voix des malades en plaidant aupr\u00e8s des pouvoirs publics pour les faire b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un syst\u00e8me sant\u00e9 juste o\u00f9 l\u2019acc\u00e8s au diagnostic, aux traitements et \u00e0 la prise en charge est garanti. Elle accompagne les associations de malades pour renforcer leur expertise associative et leurs actions. L’Alliance d\u00e9ploie \u00e9galement sa pr\u00e9sence en r\u00e9gions par le biais de d\u00e9l\u00e9gations r\u00e9gionales.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La Fondation Maladies Rares a pour mission d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer la recherche dans les maladies rares. Fondation de coop\u00e9ration scientifique, organisme priv\u00e9 \u00e0 but non lucratif, elle a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e en 2012 gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019Alliance maladies rares, l\u2019Inserm, la Conf\u00e9rence des DG de CHU, la Conf\u00e9rence des Pr\u00e9sidents d\u2019universit\u00e9 et plus particuli\u00e8rement l\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon, soutien pr\u00e9cieux et fid\u00e8le depuis plus de 10 ans. La Fondation finance la recherche \u00e0 travers ses appels \u00e0 projets th\u00e9matiques annuels et soutient les \u00e9quipes de recherche acad\u00e9miques et les associations de patients dans le d\u00e9ploiement de leurs actions de recherche. Elle dispose ainsi d\u2019un interlocuteur d\u00e9di\u00e9, sa Conseill\u00e8re Recherche aupr\u00e8s des Associations de patients. .<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Ils ont contribu\u00e9 au site<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\"Laura\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tLaura Benkemoun<\/span>Fondation Maladies Rares<\/span><\/cite>\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\tConseill\u00e8re recherche aupr\u00e8s des associations\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\"Julien\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tJulien Schoevaert<\/span>Alliance maladies rares<\/span><\/cite>\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\tResponsable des formations\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\"Paul\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tPaul Gimen\u00e8s<\/span>Alliance maladies rares<\/span><\/cite>\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\tDirecteur g\u00e9n\u00e9ral\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\"Daniel\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tDaniel Scherman<\/span>Fondation Maladies Rares<\/span><\/cite>\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\tDirecteur g\u00e9n\u00e9ral\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\tResponsable scientifique\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\"Pascale\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tPascale Milani<\/span>Fondation Maladies Rares<\/span><\/cite>\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\tResponsable communication et philanthropie\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A propos Ce guide de la recherche, destin\u00e9 aux associations de patients maladies rares, a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 conjointement par l\u2019Alliance maladies rares et la Fondation Maladies Rares. Cousin du guide papier \u00e9dit\u00e9 en 2012, il a vocation \u00e0 rendre les associations de patients plus autonomes sur les notions g\u00e9n\u00e9rales du continuum de la recherche et […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-488","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/488","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=488"}],"version-history":[{"count":64,"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/488\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":851,"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/488\/revisions\/851"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=488"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}