{"id":92,"date":"2023-01-13T14:56:13","date_gmt":"2023-01-13T13:56:13","guid":{"rendered":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/?page_id=92"},"modified":"2023-02-21T17:54:03","modified_gmt":"2023-02-21T16:54:03","slug":"objectifs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/objectifs\/","title":{"rendered":"Objectifs"},"content":{"rendered":"\t\t
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LES OBJECTIFS DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Toutes les recherches scientifiques ont un objectif. C’est leur point de d\u00e9part. La r\u00e9it\u00e9ration des exp\u00e9riences peut permettre d’obtenir des \u00e9l\u00e9ments de r\u00e9ponse. Cet objectif est issu d’un besoin non couvert. Dans le cas des maladies rares, les objectifs de la recherche sont par exemple de :<\/p>

  • D\u00e9crire<\/strong>. Pour comprendre la maladie, son \u00e9volution, ses cons\u00e9quences, il est n\u00e9cessaire de la conna\u00eetre et de la d\u00e9crire, comme dans les \u00e9tudes d’histoire naturelle.<\/li>
  • Comprendre<\/strong>. La mise au point d’un traitement n\u00e9cessite de comprendre la maladie et ses cons\u00e9quences et d’en chercher la cause (recherche fondamentale).<\/li>
  • Soigner<\/strong>. En l’absence d’un traitement \u00e9tiologique, la recherche biom\u00e9dicale peut viser \u00e0 :
    • Soulager les cons\u00e9quences de la maladie en mettant au point des traitements symptomatiques ;<\/li>
    • Mieux diagnostiquer les patients en mettant au point des biomarqueurs, des tests diagnostiques, …<\/li><\/ul><\/li>
    • Accompagner.<\/strong> En l’absence de traitement, ou durant la tr\u00e8s longue phase de mise au point d’un m\u00e9dicament, la personne malade a besoin de solutions quotidiennes pour vivre avec la maladie, dans son parcours de soin (ce qui fait l’objet de recherches m\u00e9dicales et param\u00e9dicales) et dans son parcours de vie (ce qui fait l’objet de recherches en sciences humaines et sociales).<\/li>
    • Gu\u00e9rir.<\/strong> L’objectif ultime de la recherche biom\u00e9dicale est la mise au point d’un traitement pour gu\u00e9rir la cause de la maladie (traitement \u00e9tiologique). Le circuit de d\u00e9veloppement d’un (bio-)m\u00e9dicament ou son repositionnement s’inscrit dans cet objectif.<\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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      Les objectifs des travaux de recherche sont issus des\u00a0besoins non couverts<\/b>. Or, du fait de ses missions et de sa proximit\u00e9 avec les personnes malades, l’association joue un r\u00f4le dans le recensement et l’expression de ces besoins non couverts.<\/p>\n\n

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      • Les besoins non couverts<\/span><\/li>\n<\/ul>\nTous les \u00e9changes entre l\u2019association et ses interlocuteurs sont susceptibles de mettre en lumi\u00e8re des besoins non couverts\u00a0: \u00e9changes t\u00e9l\u00e9phoniques avec les familles, groupes de parole, assembl\u00e9es g\u00e9n\u00e9rales, rencontres avec les professionnels, analyse des bases de donn\u00e9es\u2026.\nDes r\u00e9unions d\u00e9di\u00e9es peuvent \u00e9galement s\u2019organiser, tout particuli\u00e8rement s\u2019il vous semble que les recherches actuelles concernent trop peu des besoins actuels ou s\u2019int\u00e9ressent toujours au(x) m\u00eame(s) besoin(s). La Fondation Maladies Rares peut vous aider dans l\u2019organisation et la tenue de ces r\u00e9unions de r\u00e9flexion.\nEnfin, certaines associations con\u00e7oivent des sondages et enqu\u00eates ayant pour objectif de cibler les principales difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les personnes malades. Ces r\u00e9sultats peuvent \u00eatre utilis\u00e9s pour identifier des pistes de recherche, qui pourront \u00eatre discut\u00e9es avec des chercheurs et\/ou le conseil scientifique de l’association par exemple.\n
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        • Prioriser les besoins non couverts<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n

          Selon l\u2019avanc\u00e9e de la recherche, les traitements existants, ses objectifs et ses moyens, l\u2019association pourrait \u00eatre amen\u00e9e \u00e0 prioriser les besoins exprim\u00e9s.\nUne bonne compr\u00e9hension globale de l\u2019organisation de la recherche et de ses objectifs b\u00e9n\u00e9ficiera grandement aux d\u00e9cisionnaires de cette priorisation\u00a0; comprendre la recherche, ses d\u00e9lais, son co\u00fbt et ses aboutissements leur permettra de prendre une d\u00e9cision \u00e9clair\u00e9e.\nLe rapprochement de plusieurs associations couvrant des maladies proches ou dressant les m\u00eames besoins de recherche pourrait permettre de mutualiser les exp\u00e9riences, mais aussi les moyens et d\u2019aider \u00e0 cette priorisation.<\/p>\n\n

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          • Exprimer les besoins non couverts<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n

            Exprimer les besoins non couverts en objectifs de recherche n\u00e9cessite d\u2019utiliser le bon langage, aupr\u00e8s du bon public. Des interm\u00e9diaires de confiance, tels qu\u2019un Conseil scientifique ou bien la Fondation Maladies Rares, peuvent vous aider \u00e0 exprimer vos priorit\u00e9s aupr\u00e8s d\u2019un auditoire de chercheurs, voire vous aider \u00e0 vous connecter \u00e0 cet auditoire.<\/p>
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            Les outils pour les adh\u00e9rents de l’Alliance maladies rares :<\/i><\/span>
            \n– RDV Web \u00ab\u00a0Animer un conseil scientifique\u00a0\u00bb –\u00a0Vid\u00e9o du 02\/07\/2019<\/span>
            \n– RDV Web \u00ab\u00a0Comment identifier et se connecter aux chercheurs\u00a0\u00bb – Vid\u00e9o du 24\/06\/2021<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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            Interview de <\/em><\/h4>

            Paola de Carli \u2212 Directrice du p\u00f4le recherche<\/h4>

            Vaincre la mucoviscidose<\/h4>

            L\u2019expression et la priorisation des besoins non couverts sont une question fondamentale pour nous. Un besoin exprim\u00e9, quel qu\u2019il soit, et en particulier sur des sujets d\u00e9licats, permet d\u2019identifier une probl\u00e9matique importante du point de vue des patients et de leurs proches qui peut, parfois, ne pas \u00eatre cibl\u00e9e par des travaux de recherche. Aussi, cela peut permettre d\u2019aborder des sujets sensibles que les patients et les proches peuvent avoir du mal \u00e0 aborder avec les soignants (ex\u00a0: observance, effets ind\u00e9sirables des traitements, adaptations de dose par les patients, recours \u00e0 des m\u00e9decines alternatives, sexualit\u00e9\u2026). C\u2019est une \u00e9tape essentielle pour faire \u00e9merger de nouveaux projets de recherche.<\/p>

            C\u2019est donc un r\u00e9flexe que nous avons acquis pour toutes nos activit\u00e9s de soutien \u00e0 la recherche\u00a0: il y a toujours une phase o\u00f9 nous discutons de la fa\u00e7on dont ces besoins vont pouvoir s\u2019exprimer et des priorit\u00e9s \u00e0 donner aux informations que nous remontent les personnes concern\u00e9es.<\/p>

            Nous anticipons ce questionnement dans toutes nos actions\u00a0: financement, animation scientifique, communication… Ainsi, notre appel \u00e0 projets annuel est revu chaque ann\u00e9e en tenant compte de tout ce qui a pu \u00eatre remont\u00e9 en termes de probl\u00e9matiques d\u2019int\u00e9r\u00eat pour les patients et les proches, avant la r\u00e9daction et la publication des textes.<\/p>

            Nous veillons \u00e9galement \u00e0 la bonne repr\u00e9sentativit\u00e9 des patients et de leurs proches dans tous nos groupes, instances et initiatives. C\u2019est la meilleure fa\u00e7on de faire \u00e9merger les besoins non couverts, surtout dans un contexte tr\u00e8s dynamique comme celui de la mucoviscidose.<\/p>

            Nous sommes aussi tr\u00e8s attentifs \u00e0 ce que l\u2019expression des besoins non couverts fasse l\u2019objet d\u2019un \u00e9change et mette en avant la valeur de la discussion partag\u00e9e. Pour cela, nous consultons r\u00e9guli\u00e8rement ce que nous appelons le \u00ab\u00a0Groupe Ressource Patients et Proches pour la recherche\u00a0\u00bb, constitu\u00e9 de patients et de proches ayant une sensibilit\u00e9 pour les questions de recherche et\/ou un parcours scientifique, pour faire appel \u00e0 leurs expertises.<\/p>

            Selon les activit\u00e9s, il est utile de proposer diff\u00e9rentes modalit\u00e9s d\u2019expression des besoins. Les bonnes id\u00e9es de recherche peuvent \u00e9merger dans des contextes diff\u00e9rents et venir de personnes qui n\u2019ont pas n\u00e9cessairement une formation scientifique ou une app\u00e9tence pour la recherche.<\/p>

            Nous mettons \u00e9galement en place des exp\u00e9riences innovantes pour favoriser l\u2019expression des besoins non couverts et leur priorisation.<\/p>

            Ainsi, pour encourager le montage de projets en Sciences Humaines et Sociales, nous avons organis\u00e9 avec la Fondation Maladies Rares un atelier de brainstorming. Celui-ci a permis l\u2019expression de besoins non couverts dans le parcours de vie des patients et la priorisation par les patients des th\u00e9matiques d\u00e9gag\u00e9es.<\/p>

            Pour favoriser l\u2019expression des th\u00e9matiques prioritaires pour les patients, nous avons \u00e9galement demand\u00e9 \u00e0 notre Groupe Ressource, constitu\u00e9 de patients et de proches de s\u00e9lectionner et traduire des r\u00e9sum\u00e9s vulgaris\u00e9s de publications scientifiques (CF Research News<\/i>), sur des sujets importants \u00e0 leurs yeux. Ces traductions sont publi\u00e9es tous les 15 jours sur notre site web et diffus\u00e9es sur les r\u00e9seaux sociaux. Ce dispositif permet de diffuser une information scientifique correcte et de valoriser les sujets qui int\u00e9ressent le plus la communaut\u00e9.<\/p>

            Un autre temps fort est la construction du programme de notre rencontre annuelle. Le comit\u00e9 d\u2019organisation est aussi une occasion d\u2019exprimer les th\u00e9matiques d\u2019importance pour les personnes malades et leurs proches.<\/p>

            La priorisation est une probl\u00e9matique en soi. Recenser des besoins non couverts demande de la m\u00e9thodologie, quand la priorisation fait appel \u00e0 des \u00e9l\u00e9ments plus subjectifs, voire politiques.<\/p>

            A titre d\u2019exemple, dans les r\u00e9sultats d\u2019une r\u00e9cente enqu\u00eate europ\u00e9enne sur les \u2018Top ten\u2019 de la recherche en mucoviscidose, aucune th\u00e9matique en lien avec la transplantation n\u2019est ressortie, alors que ce sujet est r\u00e9current au sein de notre communaut\u00e9 nationale\u00a0! Cela peut \u00eatre li\u00e9 \u00e0 diff\u00e9rents facteurs, comme la fa\u00e7on dont les questions ont \u00e9t\u00e9 formul\u00e9es ou la m\u00e9thodologie de synth\u00e8se des r\u00e9ponses.<\/p>

            Le recours \u00e0 des questionnaires est naturel lorsque l\u2019on souhaite donner la parole \u00e0 notre communaut\u00e9 mais il faut veiller \u00e0 ne pas y traduire ses sensibilit\u00e9s ou ses pratiques.<\/p>

            Enfin, la priorisation est aussi politique\u00a0: elle va d\u00e9pendre de l\u2019orientation que l\u2019association veut donner \u00e0 son action.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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            Caroline Roatta \u2212 Pr\u00e9sidente<\/h4>

            Association Bernard P\u00e9pin pour la maladie de Wilson<\/h4>

            Dans quel contexte et pourquoi avoir mis en place cette enqu\u00eate ?<\/strong>
            L\u2019ABPWilson, en collaboration avec le CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares li\u00e9es au cuivre (CRMR Wilson), avec un financement de l’Agence nationale de s\u00e9curit\u00e9 du m\u00e9dicament et des produits de sant\u00e9 (ANSM), avait r\u00e9alis\u00e9 en 2017 l\u2018\u00e9tude Wilobs qui confirma le faible niveau d\u2019observance au traitement. (\u2026) Ceci motiva les membres du Bureau de l\u2019ABPWilson \u00e0 proposer diff\u00e9rents outils de rappel (\u2026). C\u2019est gr\u00e2ce aux retours des patients sur ces diff\u00e9rents outils, que l\u2019id\u00e9e d\u2019enqu\u00eater sur l\u2019effet de ces derniers sur l\u2019am\u00e9lioration – ou pas- de l\u2019observance et l\u2019exp\u00e9rience des patients avec les traitements est n\u00e9e (\u2026).<\/p>

            Comment cette enqu\u00eate a-t-elle \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e en collaboration avec le conseil scientifique, le CRMR Wilson et le soutien institutionnel d\u2019Orphalan ?<\/strong>
            Durant mes \u00e9tudes de Master, j\u2019ai appris comment faire une enqu\u00eate et j\u2019ai donc propos\u00e9 une premi\u00e8re version au Conseil Scientifique, aux m\u00e9decins du CRMR Wilson. L\u2019id\u00e9e \u00e9tait de pouvoir collecter le plus d’informations possible sur l\u2019exp\u00e9rience des patients avec les m\u00e9dicaments, l\u2019observance et le suivi de la maladie. Chacune des parties a apport\u00e9 son expertise et \u00e9voqu\u00e9 les sujets qu\u2019elle trouvait importants \u00e0 traiter et comment les mesurer.<\/p>

            Quels sont les principaux apports pour l’association (utilisation des r\u00e9sultats, pistes\u2026) ?<\/strong>
            Les r\u00e9sultats de cette enqu\u00eate appartiennent \u00e0 l\u2019association. C\u2019est nous qui avons d\u00e9cid\u00e9 quand et comment les publier. La d\u00e9marche a \u00e9t\u00e9 la suivante :
            L\u2019enqu\u00eate s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e (\u2026) \u00e0 travers un questionnaire en ligne (\u2026) adress\u00e9 aux adh\u00e9rents de l\u2019association mais \u00e9galement \u00e0 des patients non adh\u00e9rents lors des consultations dans les centres MW. (\u2026) J\u2019ai fait l\u2019extraction des donn\u00e9es et je l\u2019ai envoy\u00e9 au Conseil Scientifique qui s\u2019est charg\u00e9 de faire une premi\u00e8re interpr\u00e9tation (\u2026). Ensuite, j\u2019ai r\u00e9dig\u00e9 un article mettant en lumi\u00e8re des pistes de travail int\u00e9ressantes pour nous patients (\u2026) au-del\u00e0 des informations que ces r\u00e9sultats peuvent offrir aux m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de la maladie. Il s\u2019agit d\u2019une invitation \u00e0 tenir compte de nos interpr\u00e9tations, pr\u00e9occupations et pouvoir ainsi collaborer \u00e0 de futurs projets et partenariats. L\u2019article est publi\u00e9 dans notre Bulletin annuel InfoWilson n\u00b021. Nous l\u2019avons envoy\u00e9, entre autres, aux m\u00e9decins, \u00e0 Orphalan et aux autres laboratoires avec lesquels nous sommes en contact (\u2026). Nous avons pr\u00e9sent\u00e9 aussi deux posters, en fran\u00e7ais et en anglais (\u2026).<\/p>

            En tant qu\u2019association de patients ayant pour objectif d\u2019am\u00e9liorer le quotidien des patients, nous avons attir\u00e9 l\u2019attention des industries pharmaceutiques et m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de la maladie, sur le fait que plus de la moiti\u00e9 des patients d\u00e9clarent un ou plusieurs effets secondaires et tr\u00e8s peu d\u2019\u00e9tudes visent \u00e0 diminuer ce type d\u2019effets secondaires tr\u00e8s r\u00e9currents et retrouv\u00e9s pour les trois traitements. (\u2026)<\/p>

            Pour nous, ces r\u00e9sultats sont aussi un point de d\u00e9part pour proposer les futurs actions de l\u2019ABP Wilson et une invitation \u00e0 co-construire des projets impliquant d\u2019autres acteurs institutionnels, publics et priv\u00e9s, du monde de la m\u00e9decine, de l\u2019industrie pharmaceutique, mais aussi du secteur associatif et du domaine de la recherche en sciences humaines et sociales, de la politique et des secteurs de l\u2019innovation technologique et sociale. En effet, avant la fin de 2022, nous lancerons le programme d\u2019accompagnement pour les patients non-observants, \u201cWilobs support\u201d, en collaboration avec le CRMR Wilson, l\u2019entreprise Patientys et avec le soutien institutionnel de Orphalan.<\/p>

            Pour lire le t\u00e9moignage en entier\u00a0: <\/strong>https:\/\/alliance-maladies-rares.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/itw2_cestpourvous_CRoatta.pdf<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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            LES OBJECTIFS DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE Toutes les recherches scientifiques ont un objectif. C’est leur point de d\u00e9part. La r\u00e9it\u00e9ration des exp\u00e9riences peut permettre d’obtenir des \u00e9l\u00e9ments de r\u00e9ponse. Cet objectif est issu d’un besoin non couvert. Dans le cas des maladies rares, les objectifs de la recherche sont par exemple de : D\u00e9crire. Pour […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-92","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/92","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=92"}],"version-history":[{"count":273,"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/92\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1077,"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/92\/revisions\/1077"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/guide-recherche-asso.info\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=92"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}