A propos
Ce guide de la recherche, destiné aux associations de patients maladies rares, a été créé conjointement par l’Alliance maladies rares et la Fondation Maladies Rares.
Cousin du guide papier édité en 2012, il a vocation à rendre les associations de patients plus autonomes sur les notions générales du continuum de la recherche et de ses acteurs. Nous espérons que ce guide vous aidera à y voir plus clair dans les différentes étapes de la recherche académique et translationnelle mais aussi à en comprendre les acteurs, les coûts, les durées, les contraintes…
Soutenir et participer à la recherche sur les maladies rares ne nécessite pas toujours des ressources pécuniaires, ou de bras dédiés. Chaque fiche comporte donc une section explicative suivie d’une section pratique, pour comprendre puis s’impliquer, à la hauteur de ses moyens et de ses objectifs. Cet outil pratique a l’ambition d’être un outil collaboratif : les fiches proposées ici seront amenées à évoluer selon les retours de nos lecteurs ; aussi, n’hésitez pas à participer et à nous faire part de toutes vos critiques, suggestions et témoignages. Trop simple, trop complexe, partiel ou partial…, nous sommes avides d’implémentations et comptons sur vous pour nous y aider !
Les fiches de ce guide seront éditées pour la première fois au long de l’année 2023.
Bonne lecture !
L’Alliance maladies rares est un collectif rassemblant 240 associations de personnes concernées par les maladies rares. Créée en 2000, elle contribue à garantir aux personnes malades une meilleure qualité de vie et une participation citoyenne dans une société inclusive. L’Alliance s’est donné pour mission de faire entendre la voix des malades en plaidant auprès des pouvoirs publics pour les faire bénéficier d’un système santé juste où l’accès au diagnostic, aux traitements et à la prise en charge est garanti. Elle accompagne les associations de malades pour renforcer leur expertise associative et leurs actions. L’Alliance déploie également sa présence en régions par le biais de délégations régionales.
La Fondation Maladies Rares a pour mission d’intérêt général d’accélérer la recherche dans les maladies rares. Fondation de coopération scientifique, organisme privé à but non lucratif, elle a été créée en 2012 grâce à l’Alliance maladies rares, l’Inserm, la Conférence des DG de CHU, la Conférence des Présidents d’université et plus particulièrement l’AFM-Téléthon, soutien précieux et fidèle depuis plus de 10 ans. La Fondation finance la recherche à travers ses appels à projets thématiques annuels et soutient les équipes de recherche académiques et les associations de patients dans le déploiement de leurs actions de recherche. Elle dispose ainsi d’un interlocuteur dédié, sa Conseillère Recherche auprès des Associations de patients. .
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