Litterature et informations scientifiques

L’accès à des informations scientifiques de qualité est essentiel pour assurer le progrès de la recherche et faciliter une prise en charge adéquate des malades. Être un acteur impactant de la recherche nécessite de pouvoir se positionner rapidement dans une thématique donnée, de pouvoir définir son périmètre d’investigation, d’identifier les éléments et tendances clés afin de pouvoir proposer des éléments de réflexion originaux, initier une réflexion stratégique et, à terme, créer de la valeur ajoutée. Ne pas refaire ce qui a déjà été fait nécessite de connaître les résultats fructueux ou infructueux des autres équipes de recherche pour pouvoir avancer au plus vite, et capitaliser sur les connaissances déjà acquises. La littérature scientifique est majoritairement rédigée par des scientifiques, pour des scientifiques, et généralement en langue anglaise.

La litterature scientifique

Elle regroupe les ouvrages collectifs, monographies, articles de recherche, articles de synthèse etc… Les articles sont publiés dans des journaux spécialisés, aussi appelés revues.

L’article de synthèse (review) aura pour objectif de dresser un état des lieux des connaissances sur une thématique à un temps T.

L’article de recherche présentera quant à lui les résultats d’une recherche. L’immense majorité des articles présente des résultats positifs, mais certaines revues acceptent aussi des articles présentant des résultats négatifs (PLOS One, ACS Omega…).

La qualité d’un article est attestée par un éditeur scientifique (Editor) qui peut s’appuyer sur un comité de lecture, rassemblement de pairs. On parle aussi de peer-review (évaluation par un comité de pairs).

La publication d’un article scientifique est donc un long cheminement critique, ponctué de possibles rejets par l’éditeur (95% chez Nature), de demandes de corrections ou de précisions par les évaluateurs/examinateurs scientifiques, puis d’un délai de mise en page et publication. Ceci explique qu’une publication peut prendre de plusieurs mois à une année de délai entre la première soumission et sa sortie.

A noter qu’à l’heure actuelle seules les publications à comité de lecture sont prises en compte dans l’évaluation des chercheurs et les études bibliométriques.

La littérature grise

Elle regroupe les documents qui n’entrent pas dans le circuit habituel d’édition et de distribution : manuscrits de thèse, résumés de posters, rapports finaux, comptes-rendus de séminaires…

La littérature grise peut être accessible par un moteur de recherche classique ou des portails d’information dédiés aux professionnels et/ou au grand public :

    • Orphanet pour les maladies rares : https://www.orpha.net/
    • OMIM, MedLinePlus, HPO pour les maladies génétiques

La littérature scientifique dispose de moteurs de recherche spécialisés ou de portails d’accès, entre autres (sans ordre de préférence) :

Le processus de qualification, d’édition, de publication, de diffusion ayant un coût, l’accès à l’intégralité du texte d’une publication n’est pas systématique.

Payer pour publier et/ou payer pour lire : le double coût supporté par les organismes de recherche de la publication d’un article puis de l’abonnement pour accéder à ce même article a initié un remaniement en profondeur des coûts de publication scientifique et accéléré la ‘Science Ouverte’, « diffusion sans entrave des résultats, des méthodes et des produits de la recherche scientifique ».

Pour aller plus loin :

https://hal.science/

https://www.ouvrirlascience.fr/accueil/

https://www.pasteur.fr/fr/ceris/bibliotheque/participer-open-access

Evaluer l'information scientifique

De nombreux outils existent pour évaluer la performance et la notoriété d’une publication scientifique ; on parle d’analyses bibliométriques. Une analyse bibliométrique peut se baser sur des indicateurs de production (nombre de publications, de doctorants, de brevets…) ou des indicateurs d’impact (facteur d’impact, h-factor…).

Un des plus anciens outils est le ‘facteur d’impact’ qui mesure la visibilité d’une revue (moyenne du nombre de citations des articles d’une revue sur les deux dernières années). Un autre outil, l’indice h (h-factor), estime la productivité et l’impact d’un scientifique : un chercheur avec un indice de h aura publié h articles cités h fois.
Néanmoins, l’objectivité de ces outils est de plus en plus décriée car elle se base sur le nombre de citations. Or, un scientifique a la liberté de se citer lui-même dans ses propres publications. Si cela se justifie dans la continuité de travaux de recherche, la tentation est grande pour certains de gonfler artificiellement leurs scores en citant, dans toute nouvelle publication, toutes leurs publications antérieures.
Jorge E. Hirsch, « Superconductivity, What the H? The Emperor Has No Clothes », Physics and Society,‎ 2020, p. 5-9 : « J’ai proposé l’index H en espérant qu’il serait une mesure objective d’accomplissement scientifique. Dans l’ensemble, je pense que cela est considéré comme étant le cas. Mais à présent, j’en suis venu à croire qu’il [l’index H] peut aussi échouer spectaculairement et avoir de sévères conséquences négatives involontaires. Je peux comprendre ce qu’a dû ressentir l’apprenti sorcier. »

Pour aller plus loin :

Analyse bibliométrique : https://www.pasteur.fr/fr/ceris/bibliotheque/analyser-information-bibliometrie

 

La structure d’un article de recherche selon le format ‘IMRED’ indique aussi le sérieux de l’information scientifique partagée :

  • Introduction : elle donne le contexte de l’étude, les travaux antérieures sur lesquels elle s’appuie, la/les question(s) de recherche abordée(s) ;
  • Matériel et méthodes : cette section décrit précisément les réactifs, matériaux, souches dosage etc… utilisés ;
  • Résultats : décrit les résultats bruts et l’interprétation qu’en font les auteurs ;
  • Discussion : positionne les résultats dans le contexte des connaissances actuelles et ouvre sur les nouvelles questions de recherche.

L’Introduction est précédée d’un Titre, d’une liste d’Auteurs, et d’un Résumé.

La Discussion est suivie de la Bibliographie, c’est à dire la citation obligatoire de tous les travaux antérieurs sur lesquels se base l’article, voire d’annexes et de remerciements. Toute association ayant financé des travaux de recherche a vocation à être remerciée (chaleureusement 😉) dans la section des remerciements.

Pour aller plus loin :

https://infolit.be/CoMLiS/index.html

 

En tant que financeurs, participants ou acteurs de travaux de recherche, les associations peuvent inciter les porteurs à la ‘science ouverte’ en :

  • Leur demandant publier dans une revue nativement Open-access, c’est à dire une revue donnant accès à ses articles gratuitement au lecteur,
  • Prenant en charge les frais d’open access facturés à l’auteur.

La veille bibliographique scientifique est une activité chronophage qui est déjà réalisée par les chercheurs et les cliniciens. Il est donc pertinent d’éviter toute redondance et de faire appel à son référent ou conseil scientifique pour connaître les dernières publications scientifiques d’importance.
La Fondation Maladies Rares peut également vous aider, en l’absence de référent scientifique, à monter votre conseil scientifique, voire à repérer les publications importantes des dernières années.

 

Les outils pour les adhérents de l’Alliance maladies rares :
– RDV Web « Animer un conseil scientifique » – Vidéo du 02/07/2019
– RDV Web « Lire un article scientifique » – Vidéo du 26/10/2021

Interview de

Catherine Mallevaës-Kergoat − Présidente

Association AMS-ARAMISE

Je ne suis pas du tout une scientifique, j’ai une formation de l’école de journalisme de Lille. J’ai été pendant 10 ans responsable du service presse de la Région Bretagne, puis chargée de communication et relations presse au pôle de compétitivité Mer Bretagne, une instance qui favorise l’innovation en assurant le contact et les échanges entre grands industriels, PME et centres de recherche. Je faisais de la traduction ‘français-français’ entre des scientifiques hyper pointus et des élus financeurs de projets : les scientifiques me racontaient leurs travaux et je leur proposais des formulations moins pointues mais plus accessibles.

Ce savoir-faire en communication-information s’est mobilisé naturellement lorsque j’ai cherché à comprendre la maladie de mon conjoint. On trouve énormément d’informations sur internet. Quand j’ai rejoint l’association, j’ai continué cette recherche documentaire systématisée.
J’ai créé des alertes Google, en français et en anglais, sur une dizaine de mots-clés : noms de la maladie, de candidats-médicaments, de laboratoires. Le suivi des labos est important : historique sur certaines molécules qui changent de propriétaires et de nom, stratégies de développement et pipeline des essais cliniques… Ces informations sont importantes pour se faire connaître le plus tôt possible des laboratoires.

Mes alertes sont quotidiennes pour ‘diluer’ la masse de travail. Il sort environ 2 informations par jour, pas toutes d’intérêt. Avec la pratique on voit vite si le papier va être intéressant ou pas. Et il y a une vie spécifique aux publications des laboratoires, selon les congrès, les financements, le démarrage d’essais…, avec des périodes plus chargées que d’autres
A 99,99% les textes sont en anglais, une langue qui ne m’est pas familière, surtout le médical et scientifique. J’utilise donc Google traduction.
Pour des infos urgentes ou très intéressantes nous sollicitons directement les médecins du Centre de Référence.

Ce suivi nécessite rigueur et diligence. J’ai dû mettre en place un système d’archivage ordonné : copié-collé Word avec le lien d’accès et la date (très importants) et finalement une version bilingue, avec la version originale en anglais et la traduction.
Entre la recherche, la traduction et l’archivage, il faut compter pour notre domaine d’intérêt environ 5h par semaine, donc ne pas laisser trainer ! La charge de travail peut être répartie sur plusieurs membres de l’association, mais il y a besoin d’un chef d’orchestre qui consolide le tout régulièrement.

En effet, cette veille quotidienne est mobilisée particulièrement dans un panorama de presse annuel, structuré par grandes thématiques, présenté lors de notre assemblée générale. Cela soutient l’écoute des adhérents, c’est devenu une tradition !
Le même document vulgarisé est adressé à tous en amont de la réunion, avec une invitation à partager leurs questions. Le panorama est exploité par notre clinicien référent, pour faire savoir que la recherche avance. Les patients s’entendent encore dire trop souvent qu’il n’y a rien à faire alors que ce n’est pas le cas ! Ça ne guérit pas de savoir ça, mais ça aide… L’échange avec le clinicien est enregistré et partagé avec les membres de l’association. Et nous utilisons ces informations dûment vérifiées pour mettre à jour les contenus de notre site internet.

Nous ne sommes pas des scientifiques, à chacun ses compétences, mais cet accès à l’information de base est précieux pour entretenir et faciliter le dialogue avec les experts. La recherche avance tellement vite que si on ne reste pas un peu proche de ce qui se passe, on risque de décrocher.

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