les organismes de recherche
La recherche publique
La recherche publique a lieu dans des établissements d’enseignement supérieur et des organismes de recherche. Elle se structure autour d’opérateurs :
- les établissements publics à caractère scientifique, culturel et professionnel (EPSCP) : Universités, Collège de France, CNAM…
- les établissements publics scientifiques et technologiques (EPST) : CNRS, Inserm…
- les établissements publics à caractère industriel et commercial (EPIC) : CEA, CNES…
- les Instituts publics/privés: Instituts Pasteur, Curie, Imagine…
La recherche est effectuée dans les unités de recherche (aussi appelées laboratoires de recherche). Les unités de recherche dépendent d’un ou plusieurs opérateurs :
- les équipes d’accueil (EA jusqu’en 2020 puis UR depuis pour Unité de Recherche) dépendent d’un EPSCP
- les unités mixtes de recherche (UMR) sont reconnues par plusieurs opérateurs (multi-tutelle)
Les unités de recherche peuvent regrouper une ou plusieurs équipes de recherche avec une thématique commune. Les équipes de recherche peuvent être membres de différents réseaux :
- Filières et CRMR : structures qui coordonnent les acteurs impliqués dans les maladies rares
- Recherche hospitalo-universitaire (RHU), institut hospitalo-universitaire (IHU) : pôles de formation et de recherche médicale d’excellence en lien avec les CHU. Les CHU (centres hospitaliers universitaires) sont des établissements de santé liés par une convention avec une université. La recherche en milieu hospitalier est principalement de la recherche clinique qui est effectuée par des personnels hospitalo-universitaires ou hospitaliers. Les CHU possèdent 3 missions : le soin, la formation et la recherche.
- Institut Thématique Multi-Organismes (ITMO) : institut de coordination de la recherche et des organismes par thématique/domaine
- Groupement d’intérêt scientifique (GIS)
La recherche privée
La recherche privée a lieu dans des entreprises privées, qui comprennent des industriels pharmaceutiques, des entreprises de biotechnologies, de dispositifs médicaux et de diagnostic et des entreprises du numérique (e-santé)… L’organisation professionnelle des entreprises du médicament (LEEM) regroupe 260 entreprises privées du médicament à usage humain présentes en France.
La recherche privée est effectuée également dans des organisations de recherche contractuelle (CRO) : entreprises privées de services contractuels à destination de la recherche privée et publique, dans le domaine de la recherche biomédicale.
Le living lab
Le living lab ou “laboratoire vivant” n’est pas à proprement parler un organisme de recherche. Il s’agit d’une démarche innovante ouverte dans lequel les usagers, patients, citoyens… sont des acteurs de la recherche et de l’innovation en participant à l’amélioration ou l’innovation de produits et services. Ces dispositifs permettent de réunir les différents acteurs clés (public, privé, association, individu…).
Les associations de patients peuvent aussi être à l’origine de la création de structures de recherche. L’AFM-téléthon a créé 3 laboratoires de recherche réunies au sein de l’Institut des Biothérapies :
- Le Généthon : dédié à la thérapie génique des maladies rares
- I-Stem : dédié aux cellules souches
- L’Institut de myologie : dédié à la science du fonctionnement musculaire
Il est également possible aux associations de patients de s’impliquer en créant eux-mêmes des start-ups/entreprises de recherche. L’ancienne présidente de l’association AFS-Ondine, Xénia Proton de la Chapelle est la fondatrice de la startup AtmostR, compagnie de biotechnologies développant des traitements innovants pour les patients souffrant de maladies rares et sévères du système nerveux central.
Les outils pour les adhérents de l’Alliance maladies rares :
Universités d’Automne 2020 :
- Lien aux industries pharmaceutiques
- Les acteurs de la recherche dans les maladies rares
Témoignages à venir.
Si vous souhaitez témoigner, n’hésitez pas à nous contacter.
