Orienter et programmer la recherche publique
L’orientation de la recherche est la définition de la politique publique de recherche, de ses objectifs généraux et de son budget global. Elle est placée sous l’égide du ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation (MESRI), aidé du Conseil Stratégique de la Recherche (CSR) et du Haut Conseil de la Science et de la Technologie (HCST).
La programmation est la formulation des priorités thématiques et l’affectation subséquente des ressources.
Plusieurs dispositifs participent de l’orientation et de la programmation de la recherche publique française.
La loi de programmation de la recherche pour les années 2021 à 2030 a été initiée dès 2019.
Pour en savoir plus : https://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/fr/lpr-les-principales-dispositions-de-la-loi-49691
Le quatrième PIA (Plan d’Investissement d’Avenir) a été lancé en 2021.
Les alliances thématiques de recherche (AVIESAN pour les Sciences de la Vie et de la Santé – ATHENA pour les SHS) ont pour but principal de coordonner les priorités de la recherche en lien avec le MESRI et l’ANR.
Les plans nationaux maladies rares (PNMR) ont eu un rôle important et structurant pour la recherche. Ainsi, la Fondation Maladies Rares a été créée au travers du PNMR2. Le PNMR3 a permis d’impulser un nouvel élan pour la recherche sur les maladies rares, au sein des filières de santé maladies rares et des centres de référence, tout en intégrant les enjeux internationaux.
Horizon Europe est le « programme-cadre » de recherche et d’innovation de l’Union européenne. Son objectif est d’élaborer des solutions pour répondre à des priorités politiques. A ce niveau européen, le « European Joint Programme on Rare Diseases » (EJP-RD) a visé à stimuler, coordonner et financer un très gros effort de recherche sur les maladies rares. Il devrait se poursuivre via le futur programme ERDERA (« European Rare Diseases Research Alliance »), programme de 7 ans démarrant en 2024.
Le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) a pour objectif de favoriser la collaboration internationale en matière de recherche sur les maladies rares et élabore régulièrement des recommandations.
Note : les axes de recherche des entreprises du médicament sont décidés en fonction des avancées de la recherche fondamentale, des besoins médicaux exprimés et de la stratégie de l’entreprise.
Participer aux instances d’orientation et de programmation
De nombreuses instances et dispositifs s’appuient sur des associations de patients dans leurs réflexions (PNMR, IRDiRC…). Il y a donc une opportunité de participer à leurs travaux, soit directement, soit en vous rapprochant de structures ombrelles telles que l’Alliance maladies rares ou Eurordis.
Sensibiliser et rassembler les chercheurs pour orienter leurs travaux
Les associations peuvent s’impliquer dans l’expression directe, auprès des chercheurs, des problématiques que rencontrent les personnes malades dans leur parcours de soin et de vie. La formulation de ces problématiques est la première étape indispensable pour attirer l’attention des chercheurs sur ces besoins non couverts et initier des travaux de recherche. Il s’agira ensuite de communiquer ces besoins aux chercheurs et de rassembler la communauté sur ces problématiques. Plusieurs outils peuvent être mobilisés pour informer et rassembler :
- Participation aux colloques scientifiques du domaine
- Organisation d’un colloque scientifique
- Conseil scientifique de l’association
- Contact direct d’un chercheur ayant une expertise d’intérêt, à l’occasion d’une de ses publications par ex.
- Lancement d’un appel à manifestation d’intérêt voire d’un appel à projets.
Les outils pour les adhérents de l’Alliance maladies rares :
- RDV web du 02/07/2019 : Comment animer un conseil scientifique ?
- RDV web du 26/03/2020 : Soutenir un jeune chercheur
- RDV web du 23/06/2021 : Comment identifier et se connecter avec les chercheurs ?
- RDV web du 22/10/2021 : Comment organiser un colloque scientifique ?
Témoignages à venir.
Si vous souhaitez témoigner, n’hésitez pas à nous contacter.
